29 岁渐冻症女孩确诊5年几近瘫痪，蔡磊新药让她重迈脚步

莉洁莉特

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疯狂筋肉人

蔡总功德无量。

coldhot3

疯狂筋肉人 发表于 2026-4-21 09:09
蔡总功德无量。

药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

天气_nini

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

打工人不拿钱用爱发电研究出来卖给蔡总的

猪肉店老顾客

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

是发帖的楼主研究出来的

ftqwer1

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

学术界自己都还有个通讯作者呢。

kouym

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

没钱连项目都没有

植田佳奈

能有进展就好。看蔡总身家能支持到什么程度了。研发药物真是无底洞

ivanwhite2

但这种 SOD1 基因突变的占ALS患者比例还是太少，只有5-10%，大部分还是没有药可以用
（有同事得了ALS去联系过临床试验

ALS患病机理很复杂，除了SOD1等几个基因突变，大部分患者的病因都没完全搞清楚，总患病人数又很少，蔡总投钱研发是非常有意义的，真的功德无量

和菜头

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

不愧是2006年时代周刊年度人物

—— 来自 vivo V2454A, Android 16, 鹅球 v3.5.99

f1iceman

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

感谢袁隆平也错了？粮食是普通农民种出来的。

—— 来自 HUAWEI ALN-AL80, Android 12, 鹅球 v3.5.99

御姐控之耻

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

老兄这没必要啊，投资这些医疗无非图钱或者图名。

渐冻症这种罕见疾病的治疗手段能赚到多少钱也说不上，那也就是图个虚名了。

你连虚名都不给人家留，那肯搞这类投资的又要少几成，都像你这样也太害人了。

新式强袭型抹布

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

你要是掏钱搞过研究就会知道，虽然知识产权归双方所有，但掏钱的甲方可以指定第一作者和通讯作者，连搞项目的都知道搞项目最重要的是有人投钱啊

—— 来自 HUAWEI HBN-AL80, Android 12, 鹅球 v3.5.99-alpha

Illidan

这么好的一个新闻，都有人出来显摆一下自己的存在感

寒蝉

但凡搜一下蔡磊是谁都不至于这样说话吧

NONORIRI

f1iceman 发表于 2026-4-21 12:30
感谢袁隆平也错了？粮食是普通农民种出来的。

—— 来自 HUAWEI ALN-AL80, Android 12, 鹅球 v3.5.99 ...

虽然投资人是该感谢，但你这把袁隆平跟蔡磊类比也不太对吧，袁自己也是搞研究的

kaminagi

感谢蔡总，这个病的致病原因太多太分散了，散发型不知道什么时候才有的治

—— 来自 Xiaomi 25019PNF3C, Android 16, 鹅球 v3.5.99

花達香奈

要是早几年霍金也能站起来敬酒了

acgstar

coldhot3 发表于 2026-4-21 12:10
药是打工研究出来的还是投资人研究出来的？

哪怕你先看看视频先？没有投资者连新建文件夹都不会有，蔡总自己也是患者，已经发展到不能正常说话了。

—— 来自 OnePlus PJZ110, Android 16, 鹅球 v3.5.99

zerona

楼主你还是把蔡磊的情况说明下比较好。他也是同样的病人。

j.nelson

蔡总牛逼！是条汉子，死了以后也是正面和渐冻症硬刚站着死的！

再也不咬钩勒

名字换个美国人某楼的话没准就是另一个标准了

—— 来自 HONOR SER-AN00, Android 16, 鹅球 v3.5.99

chris1987

一步步在走吧，虽然离攻克还任重而道远，蔡总真的很厉害了。。没必要这么冷嘲热讽

希望之后艾尔滋海莫也能有所进展。

lxiang

我老婆一个同学也是这病，很久了不知道情况怎么样了。

KTD2

敢和疾病硬杠的就是汉子

人类勇气赞歌

Litccc

蔡磊自己好像要不行了

祖安汤姆

蔡磊已经终末期了

yyccq

再也不咬钩勒 发表于 2026-4-21 15:05
名字换个美国人某楼的话没准就是另一个标准了

—— 来自 HONOR SER-AN00, Android 16, 鹅球 v3.5.99 ...

也不是，他是真的在制药圈子里混了多年的打工，他骂外国资本家骂得狠

PEPTIDE

三楼无非是制药业从业者发发牢骚，就被网友扣成**了

真惨

eulereld

那要不要再投一篇稿寫寫這藥的科研打工人有多忙有多厲害對沖一下？
是不知道罕見病的藥不賺錢？
Re:Source · Samsung Galaxy Z Flip5

荻花题叶

PEPTIDE 发表于 2026-4-21 16:11
三楼无非是制药业从业者发发牢骚，就被网友扣成**了

真惨

有本事不要投资，用爱发电呗

—— 来自 HONOR PPG-AN00, Android 16, 鹅球 v3.5.99

化物语

确实功德无量

坏掉了

花達香奈 发表于 2026-4-21 13:00
要是早几年霍金也能站起来敬酒了

也许会死在萝莉岛上

coldhot3

ftqwer1 发表于 2026-4-21 12:17
学术界自己都还有个通讯作者呢。

在ind申请表上，签字的是企业法人和注册申报负责人，不是投资人
。监管有事找注册负责人，他才是“通讯员”。

我在之前的工作中，真跟pm说过这样的话：“以我的评估，现有数据不成熟，我在申请表上签字了，我要对患者安全负责，如果你觉得我影响了进度，可以和管理层说把我开了，换一个愿意签字的人来。”

我还经历个一件事，我在系统里递交了最后一次dsur，第二天审评老师电话就追过来了：“你们这个药做的很扎实，确实遇到了困难，但是再研究研究很可能能上市，怎么就不做了？”然后我回答：“非常感谢您对我们cmc的认可，我也觉得我们做的很扎实。确实我们遇到了困难，我们也有计划改进我们的品种，但是竞品在美国上市了，事实证明不赚钱，所以投资人不想改进了，把这个品种砍了。”然后就很尴尬。我没跟监管说，其实当时我们工厂和实验室都在裁员，我还在安慰被裁的同事“至少那几个有响应的小屁孩，命运被我们永远改变了。”
我知道现状是美国药品为了股市研发，中国很大程度上也在往这个方向走。我不喜欢这个不是因为投资人砍项目，同领域公司全熄火，大裁员。我不喜欢这种为股市估值驱动，是因为它正在损害美国制药业的基石。尤其是稳定廉价的基药的制造能力。这个很危险，我不希望国内走上美国的路。

EP3

可惜蔡总这个药对他自己没太大作用

—— 来自 vivo V2324A, Android 16, 鹅球 v3.5.99

新式强袭型抹布

coldhot3 发表于 2026-4-21 19:49
在ind申请表上，签字的是企业法人和注册申报负责人，不是投资人
。监管有事找注册负责人，他才是“通讯员 ...

既然您觉得投钱研发药物的人既不值得被人感谢也不应该为了赚钱，您这也看不上那也看不上那您想必很牛逼了吧，那要不您投资研发两款药？

—— 来自 HUAWEI HBN-AL80, Android 12, 鹅球 v3.5.99-alpha

幽远ghofar

coldhot3 发表于 2026-4-21 19:49
在ind申请表上，签字的是企业法人和注册申报负责人，不是投资人
。监管有事找注册负责人，他才是“通讯员 ...

你这颠三倒四说了一堆到底想表达什么呢？你到底是不是希望类似渐冻症这种罕见病有人投入研究？还是说，你只是认为自你以上要人人平等，自你以下要阶级分明？

kouym

PEPTIDE 发表于 2026-4-21 16:11
三楼无非是制药业从业者发发牢骚，就被网友扣成**了

真惨

惨啥啊 研究经费从天上掉下来的？假如某种病 患者数量少 又没有“资本家”投钱 科研打工人会自费研究？
大家都是出来生活的 有前景有钱景才越多人研究 科研打工人说白了也是打工人

champion711212

记得看过一个新闻，蔡磊开了个“渐愈互助之家”，搜集渐冻人病例，之前很多病人都因为各种原因，不肯留下病例，而这些病例又是很宝贵的资料，就这一点，我觉得蔡磊做了件大好事

平贺才人

PEPTIDE 发表于 2026-4-21 16:11
三楼无非是制药业从业者发发牢骚，就被网友扣成**了

真惨

没人投资他会自愿自费去做吗？
装什么