29 岁渐冻症女孩确诊5年几近瘫痪，蔡磊新药让她重迈脚步

动荡的远方

我妈是蔡磊家的粉丝，天天看他家的直播间，买一堆贵而华而不实的东西，说就是蔡总伟大为了人类科学进步做贡献，非买不可

还有，蔡磊的老婆好像也要“出道”似的，现在天天讲他老婆多艰难困苦不容易，我估计在为死老公之后平滑过渡到她来带货打基础

—— 来自 鹅球 v3.5.99

sjax001

幽远ghofar 发表于 2026-4-21 20:06
你这颠三倒四说了一堆到底想表达什么呢？你到底是不是希望类似渐冻症这种罕见病有人投入研究？还是说，你 ...

他在说凭什么你们夸姓蔡的不夸他

iantsai

鲁国之法，鲁人为人臣妾于诸侯，有能赎之者，取其金于府。子贡赎鲁人于诸侯，来而让，不取其金。

孔子曰：“赐失之矣。自今以往，鲁人不赎人矣。取其金则无损于行，不取其金则不复赎人矣。”

子路拯溺者，其人拜之以牛，子路受之。孔子曰："鲁人必拯溺者矣。"

孔子见之以细，观化远也。

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多读点书，才能明白事理，不当杠精。

coldhot3

幽远ghofar 发表于 2026-4-21 20:06
你这颠三倒四说了一堆到底想表达什么呢？你到底是不是希望类似渐冻症这种罕见病有人投入研究？还是说，你 ...

制药业需要稳定的人员队伍。不是前几年热钱涌入，天天吃成良子（主要是领导层），后几年贝爷求生，大家挨饿裁员。这么来几次队伍就散了。

我不明白，前几年金元足球的时候，大家认为短期投入巨资能让男足女足脱胎换骨吗？投资人买个小球队，斥巨资引援，都有人反对，可以讨论。做药时间比买球员组银河战舰花时间更长，涉及工种更多，配合更复杂，管理组织起来需要的知识储备更多，就说不得了？

新式强袭型抹布

coldhot3 发表于 2026-4-22 08:06
制药业需要稳定的人员队伍。不是前几年热钱涌入，天天吃成良子（主要是领导层），后几年贝爷求生，大家挨 ...

人要是有病就去看病，没必要在这发疯

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coldhot3

新式强袭型抹布 发表于 2026-4-21 20:00
既然您觉得投钱研发药物的人既不值得被人感谢也不应该为了赚钱，您这也看不上那也看不上那您想必很牛逼了 ...

因为我没当过美国总统，所以我不能说小橘人政策有问题。因为我没投资江苏队拿冠军，所以我不能嘴金元足球？
现在国内这种重项目，重milestone，轻视基层人员队伍的思路是学美国的。美国都掉坑里了国内还在跟着走。制药是需要努力学习，精益求精的精神，还有多年持续的积累。你把有这种精神，有这种积累的人用金钱潮汐给淘汰了，之后你投钱也没人给你搞质量稳定的药品了。
波音把老工程师裁员了，产品质量断崖式下降，大家都嘲笑。ymsj上海cgt site全裁，广东南沙药谷企业断崖式撤退，这都是cgt，罕见病行业的，对人员队伍也有影响。
现在制药业这种一人公司，就是拿着投资盯进度，具体工作外包的，我基于我个人经历不是很认可。外包公司没活就裁员，进度是必须项，质量是可选项，对人员队伍的伤害太大了。

eulereld

coldhot3 发表于 2026-4-22 08:25
因为我没当过美国总统，所以我不能说小橘人政策有问题。因为我没投资江苏队拿冠军，所以我不能嘴金元足球 ...

所以你看到一個帖子讚美投錢的人
就聯想到之後資金一定會斷、打工人一定失業
再聯想到打工人多為病患著想，投資人多麼向錢看，都是假惺惺的壞人，怎麼可以稱讚他
自己又沒能力改變行業問題，便無能狂怒，想著必須教化無知的譚友，憤而回覆打工人云云嗎
那你為什麼不開新帖怒噴投資人都裝，指點指點我們這些不知道你們暗黑內幕的圈外，要來這打滾呢

Re:Source · Samsung Galaxy Z Flip5

Van夫膜开

某些人到了真有一头牛那个嘴脸。。。。

军工，航天，土木，农业，这些领域科研人员不苦？有必要别人说点啥都转进到自己领域如何如何？

都搞上科研了，怎么也是硕士毕业了，实事求是和就事论事都做不到？

是有人绑着你让你放弃大好前程搞科研了吗？

合着你受一丁点委屈，这个行业就不能出现好人了？世界都得围着你转吗？

哈利谢顿

一言难尽

以前因为股票的事情关注过一些医药投资的问题，冷热姥爷从SC时期就开始做这个……
每个行业都有一堆问题啊，希望持续稳定的投入

天气_nini

投资人一点都不懂得长期精神，居然砍我项目
虽然这东西不赚钱，但是我需要有人发给我工资研究出来

是这个意思吗？

tewaku

NONORIRI 发表于 2026-4-21 12:56
虽然投资人是该感谢，但你这把袁隆平跟蔡磊类比也不太对吧，袁自己也是搞研究的 ...

这个类比应该说的是农业方面袁老不一定亲自研发出来但以他名义或他牵头发起的研究提携了许多人，东西不是袁老搞出来的但没有袁老可能搞不出来或者还得等许久。    Re:Source

Jooohnny

我是干土木的，因为干土木吃瘪，所以看到所有基建民生工程都有资格阴阳几句，冷热是这个意思吗？

阴阳一个渐冻症末期还坚持工作奉献自己的人，冷无缺到有点幽默了

新式强袭型抹布

tewaku 发表于 2026-4-22 09:15
这个类比应该说的是农业方面袁老不一定亲自研发出来但以他名义或他牵头发起的研究提携了许多人，东西不是 ...

给袁老投资的是国家，所以袁老获奖的时候最先说的话是感谢的是党和国家而不是先来一句老子牛逼

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新式强袭型抹布

coldhot3 发表于 2026-4-22 08:25
因为我没当过美国总统，所以我不能说小橘人政策有问题。因为我没投资江苏队拿冠军，所以我不能嘴金元足球 ...

问题是主楼的内容跟你说的没啥关系啊，人家又不是害人资本，人家用爱发电又不是搞资本运作哪里能带来你口中的损害呢？
你爱说就说呗，你要是新开一贴说说这些事而不是在这里阴阳怪气一个本来没有错的人，没准你不但不会被人骂还会被人加鹅。

但现在你的行为就是毫无逻辑和纯粹找骂，所以说有病就去治。

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谢云流

投资不持续断了是后面的事，上来攒局投资的都没有的话研发会自己去用爱发电？从开始就没这档事了，冷门领域还不存在占着茅坑不拉屎的事        Re:Source

yyccq

国内其实有不少罕见病自救群体，相同的疾病患者和家属通过网络等途径自发聚集在一起，有钱出钱，有人脉出人脉，啥都没有就出力跑腿，查文献找可能的潜在药物、联系CDMO甚至是小作坊帮忙生产、联系愿意做研究的医生帮忙用药，这些全都是患者和家属自己来的

garitaay

为什么都那么高知了，但除了第一层的阴阳怪气后面的发言全颠三倒四连半句话都说不明白？

阿萨辛艾沃尔

蔡磊或许一开始确实是因为自己不想死而投资研发的，但是随着病症加重，他基本无力回天，还是愿意继续研发，甚至说救了很多普通人，这不就是功德无量嘛

剑鹰

正常情况下这个药无人投资啊，蔡磊自救的同时救了一些同病相连的人，这不是好事儿么
药是研究人员研发的，但没人投钱正常这个项目就不会启动-_-
研发了，论文专利，研发人员的姓名都会列在里面的

lupu

不知道jason becker这种彻底瘫痪很多年的还有没有救

睫毛歪歪

coldhot3 发表于 2026-4-21 19:49
在ind申请表上，签字的是企业法人和注册申报负责人，不是投资人
。监管有事找注册负责人，他才是“通讯员 ...

说的什么寄吧呢？这和人蔡总硬刚疾病有半毛钱关系么？纯纯傻逼么这不是？

可鲁

蔡磊近况已经快不行了，他砸钱下去本来可能水花都不起一个，能救几个人已经功德无量了。

584520184

御姐控之耻 发表于 2026-4-21 12:43
老兄这没必要啊，投资这些医疗无非图钱或者图名。

渐冻症这种罕见疾病的治疗手段能赚到多少钱也说不上， ...

是的，无限拔高道德的结果就是没人去做好事，孔老二两千年前就说明白了

超阳电子炮

就凭他这砸钱下去能让一个非亲非故的年轻女孩好起来就已经很让人佩服了好吧……
虽然蔡磊要不行了，但是很多人因为他获得新生了啊，他钱又不是大风刮来的

坚果大爷

coldhot3 发表于 2026-4-22 08:25
因为我没当过美国总统，所以我不能说小橘人政策有问题。因为我没投资江苏队拿冠军，所以我不能嘴金元足球 ...

真的需要看精神科了，思维颠三倒四

坚果大爷

精神病发病率其实不低，也需要更加重视

螺纹

发现每次自称行业里的人都是特别短浅

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sdhf028397

zerona 发表于 2026-4-21 13:15
楼主你还是把蔡磊的情况说明下比较好。他也是同样的病人。

蔡磊终末期了，活不了了，今年大概率过不去了

sdhf028397

garitaay 发表于 2026-4-22 13:37
为什么都那么高知了，但除了第一层的阴阳怪气后面的发言全颠三倒四连半句话都说不明白？ ...

能做涉外的药学科研的起码是个博士，看到博士跟我这个大专狗一样低能瞬间感觉治愈了一天的疲劳

吃饭

我大概看懂他的意思了

无非就是药物研发是光荣的高尚的事业，研发人员队伍需要长时间的培养，你们这些有目标才投钱的都是短视的来混快钱的，是会影响到行业根基的

翻译一下就是
虽然我没成果，但是你要养着我

evancy

PEPTIDE 发表于 2026-4-21 16:11
三楼无非是制药业从业者发发牢骚，就被网友扣成**了

真惨

制药业从业者还不清楚这类药的研发多烧钱？

knight_rjj

我只是很好奇 为什么要叫蔡磊新药   只是投资人又不是研发的人   就和爱迪生的电灯一样   资本成文发明家么    而且他投资也不是公益  要不是自己得了这个病就他的财税专业方向 怎么可能投资在渐冻症上   说白了有点难听  就算不是单纯的有钱人的求生欲  那也至少70%是为了给自己一点希望。 怎么能把他和袁老放到一个高度的  怎么想的-。-

yyccq

冷热姥爷现是干的是注册，干注册哪有不疯的

garitaay

knight_rjj 发表于 2026-4-23 08:35
我只是很好奇 为什么要叫蔡磊新药   只是投资人又不是研发的人   就和爱迪生的电灯一样   资本成文发明家么 ...

那想必研发人员都是为爱发电不拿钱白干的了

catinstone

garitaay 发表于 2026-4-23 10:15
那想必研发人员都是为爱发电不拿钱白干的了

确实是研发人员用爱发电，钱只要放在那里就会自动开发出新药

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ftqwer1

knight_rjj 发表于 2026-4-23 08:35
我只是很好奇 为什么要叫蔡磊新药   只是投资人又不是研发的人   就和爱迪生的电灯一样   资本成文发明家么 ...

你先要搞清楚，现代医药研究尤其是渐冻症这类药物研发就是金主主导。爱迪生搞得是通用商品，那当然没那么光荣。得渐冻症的才多少人。最重要的是蔡磊搞出来这药对他那类渐冻症刚好没用。花大价钱救自己命然后名声也不给，现在是谁没点人道主义了。而且没金主，药品的研发顶天有点先期作用，搞出个可能性机理给你，没钱做实验做完整这新药根本就出不来都不说三期了，你走到二期都烧钱。

yyccq

ftqwer1 发表于 2026-4-23 10:40
你先要搞清楚，现代医药研究尤其是渐冻症这类药物研发就是金主主导。爱迪生搞得是通用商品，那当然没那么 ...

这倒不是，不管什么产品，投资人的位置都是幕后数钱的那个，基本都不会走到前台C位的。

knight_rjj

ftqwer1 发表于 2026-4-23 10:40
你先要搞清楚，现代医药研究尤其是渐冻症这类药物研发就是金主主导。爱迪生搞得是通用商品，那当然没那么 ...

他要没得渐冻症 一样花这么多钱  那当然是值得这个名声。但现在只是一个有钱人为了自己生命所做的自救。他有钱 但没有技术和临床样本，就自己花钱。本质和普通人花积蓄买药治病是一样的，只是他画的更多而已。 你可以说 他花钱自救推动了药物的进步，顺便给了其他患者生的希望，这个人还是有想法的，不向病魔屈服值得学习。但给他一个和袁老一样的名声就过了。

ftqwer1

knight_rjj 发表于 2026-4-23 11:33
他要没得渐冻症 一样花这么多钱  那当然是值得这个名声。但现在只是一个有钱人为了自己生命所做的自救。 ...

子贡赎牛。他的成就没袁老那么高倒是没什么问题。你说他不值得称赞建议你想想北美那些资本家为了延续生命在干嘛。