【转载】6岁女孩在新华医院接受基因编辑临床试验死亡。。。

哈利谢顿 · 发表于 2026-7-24 22:02

事情有点复杂，航天群的学医的老哥对这个主治医师的方案喷了老半天，看不懂不说啥，感觉问题很多

冰寒之月 · 发表于 2026-7-24 22:08

本帖最后由冰寒之月于 2026-7-24 22:14 编辑

查了下AAV9病毒载体+基因注入已经有不少成功案例了吧大规模用在患儿身上了
用载体+编辑好像还没有
这个出问题的主要原因可能有两点
1是基因太大需要双载体用了两种不同的AAV9 所以量变成两倍了危险度上升？
2是基因注入和基因编辑还是不太一样编辑插入基因的话脱靶也有危险？

御姐控之耻 · 发表于 2026-7-24 22:16

有没有可能是一种合法的抛弃拖累子女？

ww279620040 · 发表于 2026-7-24 22:20

得，感觉不光是治疗方案的医学伦理问题，还有父母的道德伦理问题？

扎克远山 · 发表于 2026-7-24 22:21

Lerad_D 发表于 2026-7-24 16:49
说是试管来的珍贵儿，所以大概不能接受是个终身智力残疾吧，尤其是这种能拿出几百万的家庭，但话又说回来 ...

理智上说你的看法是对的，但人毕竟是感性动物，面对自己的孩子总是希望试一试看会不会有奇迹发生

cybernetics31 · 发表于 2026-7-24 22:36

这钱，真的没有腐败问题吗？

yoki42 · 发表于 2026-7-24 22:55

他们更多的资金流向了美国一家公司在中国的附属机构（该机构将开始生产病毒），以及四川一家合同研究组织普瑞美德(PriMed)，后者将负责猴子实验。

提到美国公司了还得避讳下是吧

—— 来自鹅球 v3.5.99

一座恐怖屋 · 发表于 2026-7-24 23:01

我觉得这个事没法说,你敞开了说都是问题,但家长可能只能赌

deadline · 发表于 2026-7-24 23:15

你牛逼，你可以运作，可以隐瞒，可以赌，出了事承担责任就行

碧空之歌P · 发表于 2026-7-24 23:35

这种事没有官方的调查吗？失败了就完事了？患者父母出钱你医生就可以随便搞？

weiyang · 发表于 2026-7-24 23:43

楼里斗争弦也绷得太紧了，质疑家长的比质疑医生还多

我不知道类似治疗如果出现事故，有没有向公众通报的义务（理论上至少应该通报同行吧），但高度相关的论文抹掉事故信息属实不做好

martinoy · 发表于 2026-7-24 23:54

本帖最后由 martinoy 于 2026-7-25 00:09 编辑

家长应该是长期被折磨失去理智了，加上qiu名气大可能还表现得相当有信心。
这事不是一个知情就可以的，这种复杂的医学信息，患者和医生根本就不对等，不可能通过一张纸就解决问题。尤其是看详细报道，医生和医院的后续处理非常不负责。

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r6562e8egw · 发表于 2026-7-24 23:59

本帖最后由 r6562e8egw 于 2026-7-25 00:30 编辑

weiyang 发表于 2026-7-24 23:43
楼里斗争弦也绷得太紧了，质疑家长的比质疑医生还多我不知道类似治疗如果出现事故，有没有向公众通报的义务 ...

我主要是好奇，这层楼里有的人在质疑家长是恶意医疗，那那那那，那SAO里优纪治艾滋病最后没治好死在游戏里面，应该怪优纪家长恶意谋杀优纪吗？这个推理未免太奇怪了
医学最低限度理论上应该是治病，不是合法杀人
退一万万步讲，“医闹”固然不对，但是直接这找家长归责任，直接假设家长恶意医疗，直接假设网瘾机构，这一系列莫名其妙的假设和推理，如果成立，我看不懂sao了，真的，我不敢拿这话给以前看sao的我说

coldhot3 · 发表于 2026-7-25 00:01

你谁发表于 2026-7-24 20:57
看了全文仇这个肯定是自主的想搞个中国的大新闻另外我猜仇不是不急仇想和美国的KJ Muldoon争第一个基因 ...

基因编辑治疗地贫都已经上市了。。。

CherubimH · 发表于 2026-7-25 00:01

之前的组也做罕见病的研究。这类病全国上下就那么几个活的病例，不管给没给钱能找到的病例肯定都会把能做生物学的实验都做一遍。
但匆匆忙忙上临床也太搞了点，真把别人家长急病乱投医的钱当横向项目啊

coldhot3 · 发表于 2026-7-25 00:08

yyccq 发表于 2026-7-24 17:59
看文章描述，这个小女孩的症状比我们家的双A娃还要轻（其他人能明显感到我们家娃跟正常小孩的区别），但我 ...

大哥，你我**这个都不好说aav的tox做到多少就算够了何况一个有点钱的普通家长呢。
这事患者和家属都是弱势群体。希望很容易被忽悠起来，然后就过分乐观了。

你谁 · 发表于 2026-7-25 00:21

coldhot3 发表于 2026-7-25 00:01
基因编辑治疗地贫都已经上市了。。。

kj和这个女孩应该都是个性化基因编辑疗法，Casgevy和中国的地贫一般认为是普遍的，和你说的还是有差别，而且就算没有这个个性化第一例，很明显仇也希望做第一个对大脑的基因编辑疗法。
他兴奋地宣布，《自然》杂志的论文经过修改后已被接收。然后他又补充说，梅的治疗将会引起更大的轰动：这是首例针对大脑的基因编辑疗法。

acalephs · 发表于 2026-7-25 00:23

看到个说法是女孩父母事后是去找仇要求不要发表论文，但仇还是发了；找Nature要求撤稿，Nature打太极；于是最后去找Science，Science一听还有这事，立刻捅出来打Nature脸……

哈尔摩尼亚N · 发表于 2026-7-25 02:03

真想合法弃养方法多的很，哪有花几百万就为了害死自己孩子的

lylzn002 · 发表于 2026-7-25 02:09

楼里也太冲了，别人死了女儿，结果一堆人还冲别人父母……

profklugstein · 发表于 2026-7-25 02:19

当了十几年博导的人这点风险意识都没有，什么钱都敢赚，当学阀当傻了

—— 来自鹅球 v3.3.96

好大一只绅士 · 发表于 2026-7-25 07:31

不明觉厉

秋枫叶 · 发表于 2026-7-25 07:38

让我想起老家镇上一户人家三个孙子孙女都是发育迟缓，爸妈在一线城市工作，这三个孩子都给老人带，这也是遗传的基因缺陷吧

羊寢 · 发表于 2026-7-25 08:30

ninini212 发表于 2026-7-24 21:46
那我说个难听的，现在父母这反应指不定就是给自己谋杀脱罪

我比你更阴暗点，我觉得这对父母原本就是想合法干掉孩子，然后得到了欧美那边联系和帮助，于是安排了这种钓人帮忙做违背伦理的手术，失败后放到科学上公开的戏码

Corruptwing · 发表于 2026-7-25 08:37

伦理是为人服务的
而不是反之

羊寢 · 发表于 2026-7-25 08:40

本帖最后由羊寢于 2026-7-25 08:42 编辑

r6562e8egw 发表于 2026-7-24 23:59
我主要是好奇，这层楼里有的人在质疑家长是恶意医疗，那那那那，那SAO里优纪治艾滋病最后没治好死在游戏里 ...

现实不是acg，现实很多情况都不是那么简单的一句话就能概括，单说父母想给孩子治病但最终导致了孩子死亡这种情况，在现实中医生在必须做赌一把的手术前，一般会看你的病症严重程度，有没有替代治疗方案，手术风险如何，将来预后效果如何，这些东西评估之后会告诉家长，然后让家长来判断做不做手术，所以现实中的这种情况是家长对"有可能失败"这件事是知情的，但是最终还是失败的话只能说是命该如此，毕竟现在医学并不是全能的。

猎人D · 发表于 2026-7-25 09:15

家长要求撤下论文是什么不合理的诉求吗？为什么有人在攻击家长

cauchua3 · 发表于 2026-7-25 09:25

羊寢发表于 2026-7-25 08:30
我比你更阴暗点，我觉得这对父母原本就是想合法干掉孩子，然后得到了欧美那边联系和帮助，于是安排了这种 ...

真要合法干掉孩子需要花100万美元？100万RMB怕不是都够了

七里由馬 · 发表于 2026-7-25 09:36

本帖最后由七里由馬于 2026-7-25 09:40 编辑

小修发表于 2026-7-24 14:39
味儿太冲啦。煽情的东西有点多。文章不大正常。

那女孩大概率是个日常生活无法自理的智障，但凡只是笨一点 ...

看楼上是轻症,基本没必要动这个手术。。。

御姐控之耻 · 发表于 2026-7-25 09:40

cauchua3 发表于 2026-7-25 09:25
真要合法干掉孩子需要花100万美元？100万RMB怕不是都够了

哦，怎么合法？能保证不被查出来？
现在这样要么治好了要么治死了都是一劳永逸能解决问题的办法，而且除非有读心术不然没人能拼凑出真相。

七里由馬 · 发表于 2026-7-25 09:44

御姐控之耻发表于 2026-7-25 09:40
哦，怎么合法？能保证不被查出来？
现在这样要么治好了要么治死了都是一劳永逸能解决问题的办法，而且除 ...

你以为夏天那么多野泳淹死是怎么来的。。。。这个在农村应该相当普遍，但轻症自闭确实毫无必要拼这玩意。。。

赤道氮 · 发表于 2026-7-25 10:04

御姐控之耻发表于 2026-7-25 09:40
哦，怎么合法？能保证不被查出来？
现在这样要么治好了要么治死了都是一劳永逸能解决问题的办法，而且除 ...

要搞死个有自闭倾向的幼儿还不容易吗，用得着费几百万？那可真是钱多烧的

—— 来自鹅球 v3.0.86-alpha

帕拉米蒂斯 · 发表于 2026-7-25 10:18

文章带节奏的味儿太重了。全是煽动情绪的词儿。说白了，就是牢美最大的利益集团被触动了，要全方位的打压你

remediosOlOOOO · 发表于 2026-7-25 10:42

本帖最后由 remediosOlOOOO 于 2026-7-25 10:55 编辑

变老的大二发表于 2026-7-24 16:52
就是想赌一把。赌输了开始懊悔轻症没必要赌命治的吧。不然解释不了后面他们的行为。 ...

父母之后的行为很正常啊
1.你搁猴子上数据做的再好，唯一一例人类实例治疗也是失败的，实事求是公开承认实验失败，以后自闭症患者选择这条路时更清楚风险
2.实验失败后把漂亮数据发刊，失败案例雪藏，完全就是打算继续骗人骗钱去当小白鼠，必须撤稿

院方能说什么，公开失败以后还怎么骗人骗钱

家长能掏600W出来也不是一般人，这种层次非要掏这个钱去给孩子改命，我只能说也是该骂

我看⏰现在也是意识到二十一世纪是靠生命科学骗钱的世纪了，各种医疗集团也都腌入味了，学好不容易滑坡一出溜

—— 来自鹅球 v4.0-alpha

profklugstein · 发表于 2026-7-25 10:44

本帖最后由 profklugstein 于 2026-7-25 10:54 编辑

小孩能说话能运动能表达情感
加上父母有钱
属于是自闭症里的顶级开局了
几百万留给孩子，也够过一辈子
家长这都要治好
我怀疑可能父母是卷王，没法接受自己孩子比正常人笨
然后找上利欲熏心的团队
pi对自己的技术盲目自信，看到钱银行卡直连大脑
一个敢想，一个敢做，直接开始共振

—— 来自鹅球 v3.3.96

坏掉了 · 发表于 2026-7-25 12:00

文章确实是欧美春秋笔法那味，他们怎么不去批判美国量产高达去做人体实验呢

r6562e8egw · 发表于 2026-7-25 12:02

本帖最后由 r6562e8egw 于 2026-7-25 12:23 编辑

羊寢发表于 2026-7-25 08:40
现实不是acg，现实很多情况都不是那么简单的一句话就能概括，单说父母想给孩子治病但最终导致了孩子死亡 ...

我知道，这种医学说明是必要的，但看看侯卫东给祝焱小女儿治病就明白了，钱很多时候可能不是问题，问题是有没有救，大概这个时空里，祝焱小女儿因为基因疗法出问题了，可惜现实里没有侯卫东和李晶协调

但问题在于，一个几岁的小孩子要求生，楼里面直接认为小孩子没有救，救他其实是故意害他，那是谁的问题？

按你的说法，几百万投进去，就是为了弄死孩子，实话说就跟秦始皇几百万投进去就是想让徐福东渡出海一样，玩这种阴谋论已经违背医学的基本理念了，我记得医学有一个希波克拉底誓言，我愿尽余之能力与判断力所及，遵守为病家谋利益之信条，并检束一切堕落及害人行为，我不得将危害药品给与他人，并不作此项之指导，虽然人请求亦必不与之。我只是疑问，这楼里面有多少念过这个誓言的，包括那些用人生死操刀基因实验的，是否真的遵守过誓言？

或许acg里确实离现实很远，但我觉得，怀疑阴谋几百万弄死人这个行为已经是连acg都不可容忍，连传统起点文里都觉得荒唐的行为，而且更加为医学所不容，如果还要加以辩驳，那其实甚至不如把医学院开成杀人店了

7uly · 发表于 2026-7-25 12:17

yang1820 发表于 2026-7-24 16:45
全看完了。觉得当初决定实验的家长和仇某都疯了。他们到底是怎么敢的。仇某至少还能用“疯狂科学家”来解 ...

信“轻症”的前提是相信家长一面之辞。小孩死了，家长肯定会去美化自己之前的决策。science这报道也是倾向性非常明显的。对欧美的报道的可靠程度，不要有太高的信任度。

为了轻症，出几百万赞助定制化研究好几年，这种故事谁爱信谁信

億万千 · 发表于 2026-7-25 12:23

批判别人春秋笔法带节奏之前应该至少先把事情的来龙去脉弄清楚，哪怕是你的视角的来龙去脉也行，不然只批判别人不就成了耳朵一捂拒绝沟通了吗

花开院柚罗 · 发表于 2026-7-25 12:36

家长其实认赌服输，问题是医疗团队隐瞒失败的案例继续发论文。家长的点是不希望更多的类似家庭看到希望以后，在不了解有失败案例的情况下，继续把别的孩子送上高风险的手术台。

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[科技] 【转载】6岁女孩在新华医院接受基因编辑临床试验死亡。。。

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