【转载】6岁女孩在新华医院接受基因编辑临床试验死亡。。。

yyccq

仇子龙当年在微博上也算个小风云人物了。另外这东西根本就不是临床试验，最多是个还在进行过程中的科研项目，连临床前安全性都没做好就上人体了。但另一方面，罕见病家属出钱，找一个科研实验室手搓药物，再找个想出名的医院用药的情况其实非常普遍。

oct71952

818 号文不知道和这个事件有没有关系，我倾向于没有，研究者都没上报，可能上海卫健委都不知道这个事情？而且 818 号文到底效果怎么样也还有待观察。

yyccq

oct71952 发表于 2026-7-24 16:32
818 号文不知道和这个事件有没有关系，我倾向于没有，研究者都没上报，可能上海卫健委都不知道这个事情？而 ...

知道的，而且罚过医院。但是818跟这个没关系，比这个乱的情况多的是

HighTouch

这家长可能也有赌输了一了百了的想法，有个这种孩子养着太痛苦了

lost-star

对于绝望的父母，啥伦理不论理的，就算于世界为敌都要干。。。

濡鸦之羽_

感觉All in后只能强上了，要不然多试几轮猴子可能也不会给人用了，悲剧啊

yang1820

_47 发表于 2026-7-23 23:24
原文 https://www.science.org/content/article/exclusive-death-girl-chinese-gene-editing-trial-was-nev ...

全看完了。觉得当初决定实验的家长和仇某都疯了。他们到底是怎么敢的。仇某至少还能用“疯狂科学家”来解释。这对家长到底是有多大的胆子，对生命的复杂程度多么不敬畏，才能狠下心来，对自己只是患有轻症的女儿上这种基本等于未知的“猛药”。是有钱有傻了，觉得只要有钱什么都能搞定？

寒蝉

自己有小孩之后真的能体会到家长的绝望…身边有朋友小孩重度自闭也是全家不顾一切投入的去挽救，唉

蒺藜

父母病急乱投医，不是不可理解，但仇子明不是揣着明白装糊涂？有人投钱求，所以自己就能勉为其难？钱，面子里子都想要，这也太美了？有人还认为这说得通。现在看，文科生抹黑的疯狂科学家也不是没有道理。

Lerad_D

yang1820 发表于 2026-7-24 16:45
全看完了。觉得当初决定实验的家长和仇某都疯了。他们到底是怎么敢的。仇某至少还能用“疯狂科学家”来解 ...

说是试管来的珍贵儿，所以大概不能接受是个终身智力残疾吧，尤其是这种能拿出几百万的家庭，但话又说回来，试管才几个钱，有空折腾这种未知疗法他们再多生两个都比拿女儿当实验品强啊，反正这病主要是新生突变，再生一个大概率没事的

变老的大二

yang1820 发表于 2026-7-24 16:45
全看完了。觉得当初决定实验的家长和仇某都疯了。他们到底是怎么敢的。仇某至少还能用“疯狂科学家”来解 ...

就是想赌一把。赌输了开始懊悔轻症没必要赌命治的吧。不然解释不了后面他们的行为。

yang1820

寒蝉 发表于 2026-7-24 00:47
自己有小孩之后真的能体会到家长的绝望…身边有朋友小孩重度自闭也是全家不顾一切投入的去挽救，唉 ...

这家人的女儿只是轻症啊。之前都已经正规干预治疗到几乎让大部分人察觉不到的地步了。这是有多盲目才会觉得这种实验没有挂掉的可能？有钱到能资助科研项目，没钱让他女儿一直接受矫正治疗？

Lerad_D

yang1820 发表于 2026-7-24 16:55
这家人的女儿只是轻症啊。之前都已经正规干预治疗到几乎让大部分人察觉不到的地步了。这是有多盲目才会觉 ...

不甘心呗，再轻症也意味着怎么干预都只能勉强看起来像正常人，而家长足够有钱总是希望她真的就是个健康的正常人的

小修

yang1820 发表于 2026-7-24 16:55
这家人的女儿只是轻症啊。之前都已经正规干预治疗到几乎让大部分人察觉不到的地步了。这是有多盲目才会觉 ...

我有点存疑的。
首先22楼这篇报道还是偏向父母这边的。
其次患者父母不光给钱，还多次找医生送礼。谁着急推进还是很明显的。如果真的是轻症，父母反应过度了。或者说在父母行为上看着不像轻症。
最后还缺失父母在这个环节上态度的对话细节。比如某次医生说在新华安全，但多次对话没有讲过危险性么？家长应该是权衡过风险的。

但不管怎么说22楼这篇文章看着离事实近多了。包括最后的处罚、以及过程中医生的态度。

顶楼那个文章真是个带节奏的狗东西。

长生久视

小修 发表于 2026-7-24 15:45
你看下原文
链接里面可没有星号

我还是认为不是压消息，不然根本看不到报道，就是不主动通报，或者故意隐瞒，都是错误，但不能混同

AP0rt_

应该是大量病毒载体直接引起细胞因子风暴了
尤其是小孩，剂量很难把握的，纯粹的人祸

yyccq

Lerad_D 发表于 2026-7-24 17:02
不甘心呗，再轻症也意味着怎么干预都只能勉强看起来像正常人，而家长足够有钱总是希望她真的就是个健康的 ...

看文章描述，这个小女孩的症状比我们家的双A娃还要轻（其他人能明显感到我们家娃跟正常小孩的区别），但我绝对不会让我们家娃参加这种没有完整临床前安全性研究的试验，给钱都不行。

尤其是对儿童的治疗，哪怕动物实验做好了，通常还要在正常成人志愿者身上完成I期安全性临床试验，然后才有可能用在儿童患者身上。

shiraikuroko

处男鉴黄师 发表于 2026-7-24 15:58
在我朴素的认知里，这种风险巨大的实验不是应该免费么？花费巨资当小白鼠我无法理解 ...

这种独一例的罕见病，很可能是专门为单一患者定制的

拿出这个钱来赌，肯定 是绝症，不治就废——不一定死，但是像上面说的，智力受限严重

shiraikuroko

yang1820 发表于 2026-7-24 16:45
全看完了。觉得当初决定实验的家长和仇某都疯了。他们到底是怎么敢的。仇某至少还能用“疯狂科学家”来解 ...

很明显是家长不能接受女儿有智力障碍，否则肯定 是养着了

qqdragon

说个难听的 这对父母和孩子来说  未必不是一种解脱  

shiraikuroko

qqdragon 发表于 2026-7-24 18:20
说个难听的 这对父母和孩子来说  未必不是一种解脱

理论上来说，患者没有到不能生存的地步，但家长很明显就不愿意接受事实

这种情况再生一个更好吧，家长能出得起几百万

Shijima

aav9比腺病毒算相对安全的了，估计还是给的剂量太大了。团队隐瞒之前动物实验出现严重肝肾损的问题更大一些。。
一定程度能理解孩子父母吧，我周围也有类似遭遇的同事，不过他家选择又生了一个宝宝，虽然这样对老二也不是很公平就是了。。

yyccq

Shijima 发表于 2026-7-24 18:28
aav9比腺病毒算相对安全的了，估计还是给的剂量太大了。团队隐瞒之前动物实验出现严重肝肾损的问题更大一些 ...

不一定是AAV的问题，这种大剂量注射，本身工艺中的杂质残留，比如用来包装病毒的宿主细胞蛋白、甚至更上游的工程菌蛋白残留、培养基杂质、培养用血清和因子等等，都可能导致免疫反应，谁知道他们找的CRO工艺好不好，AAV制剂出来质量有没有进行控制，控制措施有没有效。

ninomo

shiraikuroko 发表于 2026-7-24 18:16
很明显是家长不能接受女儿有智力障碍，否则肯定 是养着了

不能这么说吧，没有人能够接受自己的孩子有障碍的，愿意花这么多钱的父母已经很有责任感了，很多人要不就是弃养要不就是保证孩子最低限度活着而已了
智力障碍加自闭症很可能完全没有社会化就像野生动物一样，越大攻击性越强，而且是不分昼夜的闹，非常可怕
这件事主要是为什么要这么激进的做人体实验，家长不懂医院不懂吗，再怎么签协议出了事故还是要赔偿的吧

Dreki

coldhot3 发表于 2026-7-24 15:52
nhp tox有这么明显的安全性信号，没写ib里面还是伦理没看出来？怎么着这都是有问题的。伦理不是只盖章就 ...

我说的是程序上都走完了，不是说他内容没问题    Re:Source

zknym

这不是一个知情同意书可以回避的问题，手术是否有必要进行，医生和医院应该有责任把握，不然就会出现以前莆田系过度医疗的情形。
而且还出现了医生隐瞒手术风险和承诺低风险行为，我认为不管是不是家长定制，这种单方面的信息不对等情况下，就是医生问题

—— 来自 HONOR PTP-AN70, Android 16, 鹅球 v4.0.100-alpha

Dreki

长生久视 发表于 2026-7-24 17:53
我还是认为不是压消息，不然根本看不到报道，就是不主动通报，或者故意隐瞒，都是错误，但不能混同 ...

我觉得没太压消息，我和他们一点关系都没有也早就听说了这个事    Re:Source

takami

处男鉴黄师 发表于 2026-7-24 15:58
在我朴素的认知里，这种风险巨大的实验不是应该免费么？花费巨资当小白鼠我无法理解 ...

类似有人无论如何也要马上去火星，给了马老板一笔钱让他打火箭
你不花钱马老板还没做好往火星打火箭的准备呢

takami

yang1820 发表于 2026-7-24 16:45
全看完了。觉得当初决定实验的家长和仇某都疯了。他们到底是怎么敢的。仇某至少还能用“疯狂科学家”来解 ...

因为失败了才觉得之前是“轻”症吧

去看b站赌卡，有的卡是高负载花屏，修理的问清楚要不要重植gpu，重植成功固然皆大欢喜，失败了呢
卡主要闹也可以说我原来的卡症状很轻啊，玩玩小游戏不花屏的

الطائر

经济观察报
26-7-24 17:31 来自 微博网页版 已编辑

【《科学》报道#6岁女童接受基因编辑试验后死亡# 涉事医学院回应：在调查中】针对《科学》（Science）报道的6岁女童接受基因编辑试验后死亡事件，7月24日，经济观察报联系了涉事的上海交通大学医学院，其宣传部门一位工作人员回应：“目前还在调查中。”

7月23日，国际顶级学术期刊《科学》与知名学术诚信监督平台撤稿观察（Retraction Watch）联合披露了一起临床试验死亡事件：

2025年3月24日，一名6岁女童在上海交通大学医学院附属新华医院接受了一项基因编辑疗法的IIT（研究者发起的临床研究‌）。该女童患有Snijders Blok–Campeau综合征，一种由CHD3基因突变导致的神经发育性疾病。这种病主要表现为语言、认知和运动发育迟缓，但通常不直接危及生命。

据《科学》报道，该女童的父母通过患者交流群联系到了上海交通大学医学院松江研究院仇子龙团队，该团队在基因编辑和神经系统疾病领域较为知名。在与研究团队接触后，女童家属决定尝试一种针对CHD3基因突变的个体化基因编辑治疗。该疗法需要将病毒注入受试者脊柱底部的液体中。

据《科学》报道，女童家属筹集了这项临床试验的部分资金，约86万美元（约582万元人民币）。接受治疗的3天后，女童开始发烧，随后又出现肾脏严重受损的症状。接受治疗后一周内，女童死亡。涉事的上海交通大学医学院附属新华医院随后内部评估认为，女童死亡与此次基因编辑治疗有关，死因为血栓性微血管病。不过，这一死亡事件未被公开披露，也未出现在相关临床试验登记信息更新中。

2026年2月18日，仇子龙团队联合复旦大学程田林团队、上海交通大学医学院附属新华医院李斐团队在《自然》（Nature）发表了题为In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice的论文，介绍了一种碱基编辑器TeABE在小鼠模型中的研究结果。论文显示，研究人员利用该技术纠正小鼠CHD3基因突变，并改善了部分行为异常。不过，该论文并未提及此前针对人类患者开展的基因编辑治疗，也未披露相关患者死亡事件。

据《科学》报道，该论文发表后，女童家属向上海交通大学医学院提交了投诉，要求进行调查并撤回上述论文；2025年9月，上海有关部门对上海交通大学医学院附属新华医院罚款约3600美元（约2.4万元人民币），理由是医院未能妥善监管这项试验，也未在相关数据库中将该试验注册为商业资助的研究项目。

《自然》方面回应《科学》称，论文审稿期间并不知道该患者死亡事件及家属资助情况，如果此前知悉相关信息，将会纳入论文评估考量。截至《科学》报道发布时，涉事研究团队、高校及医院未公开回应。

7月24日下午，针对此事，经济观察报拨打了仇子龙的公开电话，未能接通；经济观察报亦拨打了上海交通大学医学院附属新华医院公开电话，未获有效回复。（作者 张铃）@经济观察报

https://www.weibo.com/1641561812/Rab3Hsy2G

（注意到红字以外均引自《科学》报道）

静哮苍穹

这新闻的重点是医学伦理和学术不端，原文很清楚地写了家属知道风险，所以事后他们一直没发起诉讼，只是他们要求仇撤稿，避免别的孩子再出事，仇也是个÷，把和这个女童相关的内容删了，还把致谢家属的内容也删了，仿佛没发生过，这才激起家属的愤怒，把事情爆出来。

—— 来自 vivo V2454A, Android 16, 鹅球 v3.5.99

静哮苍穹

交大也是脑瘫，为了保仇连医疗服务费都说出来了，如果家长付的不是赞助研究费而是医疗服务费，你这就不是医学伦理这么简单的问题了

yyccq

静哮苍穹 发表于 2026-7-24 19:55
交大也是脑瘫，为了保仇连医疗服务费都说出来了，如果家长付的不是赞助研究费而是医疗服务费，你这就不是医 ...

新华估计头都大了，临床研究收费是死线（虽然实际上以各种名目收费的并不少），按现在818的规定是罚5倍以下，然后严重的话医院（至少临研中心）要停业整顿。

你谁

这个父母把事情捅到science了 science正愁没有nature的黑料 这下爆笑了 这仇的文章还一定还要发到nature上面去 怕不是要牢贺了

你谁

另外不能直接把帖文改成science的原文吗 一定要ai总结 这是机翻后面的原文
这篇论文获得了热烈反响。“这些令人鼓舞的结果或许能为开发有效的临床治疗方法铺平道路，”加州大学旧金山分校的神经科学家凯文·本德在随刊评论中写道。当时，本德并不知道一名女孩接受了这种疗法，并且已经去世。与此同时，中国官方媒体中央电视台称这项研究是“无数遭受此类疾病折磨的家庭的第一缕希望”。杰森和琳达微信群里的一些家庭表示，他们计划联系邱教授，咨询自己孩子的病情。

杰森和琳达看到这种情况后，决定采取行动。他们向邱教授所在大学的院长提交了一份投诉，要求对《自然》杂志上的论文进行调查并撤回该论文，“以防止更多孩子受苦，也防止我们的血泪白流。”

格雷、桑德斯以及其他几位审阅过这篇论文的学者认为，《自然》杂志应该向作者索取并分析原始数据和图像文件。他们还表示，该研究的资金来源应该完全公开。“不承认其中一项资金来源就足以导致论文撤稿，”桑德斯说。

格里利认为，让家属对论文发表拥有否决权是不合理的，但他想知道邱是否曾向《自然》杂志的编辑透露过临床试验的结果，以及为什么家属的名字被从论文中移除。在6月份回复邱父母的邮件时， 《自然》杂志副主编维多利亚·阿兰达写道，他们提出的伦理问题“超出了我们数据完整性方面的职责范围”，此事应由大学处理。

在最近一份回应《科学》和撤稿观察组织（Retraction Watch）质询的声明中，《自然》杂志表示，在发表论文之前，他们并不知晓这些问题或医院受到的处罚。“如果在审稿过程中披露了与稿件编辑评估相关的信息，我们会将其作为决策过程的一部分进行仔细评估，”《自然》杂志生物、临床和社会科学首席编辑弗朗西斯卡·切萨里（Francesca Cesari）指出。

4月30日，杰森和琳达收到大学的一封电子邮件回复，随后又接到一个电话：院长办公室不会对邱采取任何行动。支付给杨的款项仅仅是临床试验的“研究服务费”，尽管他因其行为受到了正式的训诫。大学方面在回复中写道，发表在《自然》杂志上的那篇论文“与你资助的实验没有任何关系”。

上个月，在一次Zoom视频通话中 ，杰森和琳达在自家光秃秃的白色墙壁前，讲述了各自如何面对梅的离世。谈话间，琳达几次情绪崩溃，转过身去，背对着镜头，而杰森则继续说下去。他们回忆起今年早些时候梅的生日，两人都沉默不语，尽管他们都觉得对方心里在想着这件事。

“我们不讨论这个问题，”琳达说。

电话里，琳达终于把那天发生的事告诉了丈夫。趁丈夫上班，她回到了以前的公寓，坐在梅的床上，周围堆满了她的东西。她路上买了一个巧克力纸杯蛋糕，现在一边吃一边想象着女儿还在身边。

琳达讲完故事时，杰森的眼眶已经湿润了。琳达温柔地看了他一眼。“我丈夫不知道这件事，”她说，“我不能每天都哭，但那天，我想，我可以独自在房间里哭。”

DualShock4

是医学道路上的灰,还是晋升道路的石,也有可能是投下的色子

你谁

看了全文 仇这个肯定是自主的想搞个中国的大新闻 另外我猜仇不是不急 仇想和美国的KJ Muldoon争第一个基因编辑治疗 结果做的是一塌糊涂

ryanz

看到肾毒性，就想到毙肾客，就想到 chubbyemu 了，感觉题材很符合了

ninini212

qqdragon 发表于 2026-7-24 18:20
说个难听的 这对父母和孩子来说  未必不是一种解脱

那我说个难听的，现在父母这反应指不定就是给自己谋杀脱罪

qucqee

可以考虑这种情况不管治好了还是治死了父母都能接受
他们只是不能接受脑瘫孩子一直折磨他们