wingsword 发表于 2012-7-11 16:02

引用第7楼cuchulain于2012-07-10 13:22发表的:

红斑性狼疮（Systemic Lupus Erythematosus (SLE)，又称全身性红斑狼疮或系统性红斑狼疮）为一种慢性的自体免疫疾病。和其他自体免疫疾病一样，免疫系统攻击自身细胞和组织，导致发炎和组织损害。红斑性狼疮可能影响各种器官，包括心脏、关节、皮肤、肺、血管、肝、肾脏，以及神经系统。SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替，通常无法预知何时发病。任何年龄的人都可能得到红斑性狼疮，但它通常发生于年轻女性，有90%的患者是女性。红斑性狼疮目前无法治愈，但它的症状是可以治疗的，以使用类固醇和免疫抑制剂为主。

后藤姐姐还是安心养病吧…… images/back.gif


类固醇用了以后整个人都要变形啊。。。

acoe 发表于 2012-7-11 16:07

平安就好

tj8m23le 发表于 2012-7-11 16:27

群里人反映都快看哭了。。。

diron2000 发表于 2012-7-11 17:07

浴火不死鸟 发表于 2012-7-11 18:08

想到各种活动中后藤都是那副元气样，就更加心酸了，太坚强了
北斗之萨大人加油啊，好好休息，务必注意保重身体啊！

D-JoeII 发表于 2012-7-11 20:51

引用第108楼幽远ghofar于2012-07-10 22:20发表的:
今天的博客会很长，毕竟几乎讲了我的半辈子时光。也许你看到一半就会感到厌烦，但是如果可以的话，希望你能看到最后。

以前在博客上我就说过在初中时曾经和类似的疾病奋斗过，虽然出院了，但是这种自身免疫性疾病并没有治好。那是一种叫突发性血小板减少性紫斑病的疾病，基本上来说，这种病需要终生不停地治疗。

但很幸运的是，我赶上了考试，顺利地成为了一名高中生。除了不能参加体育课之外，基本上过着还算是普通的生活，这已经让我觉得谢天谢地。哪怕身体比别人虚弱，但只要用心保养，还是能活得比较长的。当时的我觉得这是世界上最重要的事了。老实说，我很向往东京的学生生活，但是最终还是进了爱知县的大学，只是为了成为市政府的职员。当时，只要从我上的高中毕业，再从我上的大学毕业的话，基本上可以确定能进当地的市政府。虽然我并没有看轻政府的工作，不过那既不是县厅（日本的县相当于中国的省），也不是什么大的市政府，只是当地的市政府而已，而且还在我家附近，我觉得这样的工作应该不会对我造成天大的负担。而且毕竟是公务员，就算是长期住院也肯定不会被辞退——我当时就是抱着这种不像年轻人的想法决定进入当地的大学的。不知从何时开始，我开始不再抱有什么希望，成为了一个有点颓废的高中生。
....... images/back.gif

你躺槍了
http://tieba.baidu.com/p/1718883687

jestime 发表于 2012-7-11 20:55

贴吧哈哈哈......

你受我攻 发表于 2012-7-11 21:24

http://tieba.baidu.com/f?ct=335675392&tn=baiduPostBrowser&sc=21778633941&z=1716498439#21778633941
这个是怎么回事。。。。

多汁多水 发表于 2012-7-11 21:33

从15岁起把这个病一直拖到现在.....................医生判断她不会死她实在该感谢下上天了...................

cyberdark 发表于 2012-7-11 21:54

之前听说过得了重病但没想到这么严重，希望能积极治疗

babypig007 发表于 2012-7-11 21:57

幽远ghofar 发表于 2012-7-11 22:11

把第二个全身性红斑狼疮错翻成胶原病就被人骂整篇是抄袭，我这是何苦由来呢

nejiang 发表于 2012-7-11 22:12

直接贴过来
http://ww4.sinaimg.cn/bmiddle/57c38ccdtw1dut1tf39oij.jpg

haowande 发表于 2012-7-12 00:11

红斑狼仓这病我研究过，我以前被连续2个主任教授级医生误诊断为红斑狼仓+类风湿关节炎，几乎给我下死刑通知书了，所以去专门的免疫学的朋友那里学习过点
当时感觉天真的塌了，半夜3点拿着白纸写遗书的感觉再也不想体验了，所以很了解后藤姐姐的心情，只是最后我在系统检查下所有抗体都为阴性。。最后判断为误判，但是在那半个月里的煎熬让我馊了12斤。。。
一般来说穷人就只能靠激素+免疫抑制剂来压制病情，后藤姐姐属于长期不治疗导致的内脏损害，并且肯定的产生了内脏损伤。而且介绍说没办法走路。。估计连关节也受到损伤了....长期用激素或者免疫抑制剂很容易带来并发感染导致病情加重，现在就看后藤姐姐的财力如何和日本的医保如何了。。。。有日本的朋友能去看看下面的药有没有进医保？
如果财力足够的话再活十来年并且恢复工作不是梦。

最便宜的生物制剂是 益赛普（依那西普单抗）在全中国只有魔都已经被列为医保范围了（乙20%） 470软妹币1瓶1周需要注射2瓶每周注射一般3个月左右病情缓解，以后改为2周注射一次，一般需要终身用药，但是这个药在生物制剂中算效果很一般的


Infliximstomach（英夫利西单抗）目前天朝没医保 23000软妹币 一针一次1~2瓶（看症状）每2个月注射1次 效果比上面的好，基本可以恢复正常工作。不知道日本有医保不但是会增加结核风险 需要长期有医疗机构监控 终身给药（目前效果貌似是最好的）

rituximstomach（利妥昔单抗） 目前大概是18000软妹币一针   一次注射2瓶1~2个月注射一次，可以恢复正常生。终身给药。

infliximab （英夫利昔单抗）6000左右软妹币一阵一次2针5.5周 注射一次，可以消除症状，终身给药。。


贝利单抗   阿巴西普单抗 现在都太新，才通过FDA而且价格肯定不便宜 资料也不多。



没钱的人只好使用大量的激素。。。最后浑身浮肿。。。当损害到达脑部时会产生癫痫，发狂，混乱。。。
总之在我看来比艾滋病好不了多少。肿瘤至少还能开刀搏一下，白血病还能骨髓移植。。。这个就看你存款来延续生命了。


还有就是不停换血（血浆）也可以续命，就是价格。。。


现在就看后藤姐姐的造化了……一般来说长期住院系统治疗目前的科技水平还是能够有效缓解症状的。最担心的就是后藤姐姐的内脏损害到底到了什么程度是否属于可逆范围。。。。如果15岁就认真治疗的话，还是有可能痊愈的。。。现在从描写上来看不容乐观。一般来说用几个月到1年的生物制剂来缓解病情然后换成价格比较便宜的免疫抑制剂来维持还是很有希望的，后藤姐姐加油~

苦鴉 发表于 2012-7-12 01:31

记得小学时候楼下住了个和我关系还挺好的女孩的，有一天回家看到楼下围了一些人，然后上楼我父母才告诉我她死了，原因是因为她妈妈得了红斑狼疮所以想带一家人一起走。也不知道现在她妈妈咋样了。

Quetzacoatl 发表于 2012-7-12 01:44

haowande 发表于 2012-7-12 12:14

引用第175楼Quetzacoatl于2012-07-12 01:44发表的:
LSS也多保重images/back.gif




喂喂。。。我是误诊啊........

你受我攻 发表于 2012-7-12 12:17

引用第176楼haowande于2012-07-12 12:14发表的  :




喂喂。。。我是误诊啊........
....... images/back.gif

不要那么不会煞风景啊 大家在感动着 有些事说太多就没有那个味道
来 坚强的笑一个

幽远ghofar 发表于 2012-7-13 07:09

178把一开始的突发性血小板减少性紫斑病翻译成红斑狼疮，然后之后辟谣说翻错了翻错了后藤邑子没得红斑狼疮……喂你们到底是要闹哪样啊，谣言是你们传的，辟谣也是你们辟的，但是最后还是错的

i.c. 发表于 2012-7-13 08:59

引用第178楼幽远ghofar于2012-07-13 07:09发表的:
178把一开始的突发性血小板减少性紫斑病翻译成红斑狼疮，然后之后辟谣说翻错了翻错了后藤邑子没得红斑狼疮……喂你们到底是要闹哪样啊，谣言是你们传的，辟谣也是你们辟的，但是最后还是错的 images/back.gif

178的谣言千千万也不差这一个，奈何群众两入坑不长教训，算了您还是不要继续辟谣了免得被骂冷无缺，这错误的辟谣也算挺皆大欢喜一事儿就让他这么过去吧，将来要轮也是轮178不是...

魂梦·SiD 发表于 2012-7-13 09:27

一致认为红斑狼疮是性病的我是怎么了~好吧 后藤姐还是规矩退休 修养去吧
还希望她工作的有点冷无缺

高本惠 发表于 2012-7-14 00:55

后藤大姐，这样值得吗？

蓝梦真 发表于 2012-7-14 05:58

引用第2楼thez于2012-07-10 13:18发表的:
太励志了，不过红斑狼疮是很难治疗的病吗？求扫盲 images/back.gif

大学里曾有个不认识的同学因此病挂掉

aizawa 发表于 2012-7-14 09:02

女声优们真的好拼命，哎后藤JJ一定要好起来，可喜欢你了

ミツキ 发表于 2012-7-14 10:08

不管看几次还是想哭，后藤姐姐是最喜欢的女声优之一明明event里也好，上节目也好都是元气满满，没想到都是带着病痛的希望现在的医疗给力点吧
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