sunbo231正禁言 发表于 2026-6-25 16:20

每次带孩子上早教路过幼儿康复病区都是煎熬

妇幼楼层东区是早教/入园前衔接班,家长个个喜气洋洋,西区是发育障碍矫正区,多是自闭。那气氛还不如icu,没去过的人很难想象鬼哭狼嚎和死气沉沉是怎么结合在一起的。那边有几个家长我看来属于麻木绝望到了极致,反过来爱找人攀谈,被逮住聊一回心里就得不痛快一整天。有几个小孩是爷爷奶奶带去康复的,爷爷奶奶打孩子下手很重,经常打着打着屎掉出来了,然后爷爷奶奶掉泪,说这都是命。

自闭康复一个月报销完也得自费一万起,这在本地不是小数目,而且疗效不确定。作为旁观者一个多月下来窒息感都拉满了,也不知这些家长能撑到何时。

nosmokingsp 发表于 2026-6-25 16:27

轻度自闭的做这些康复还是能看出效果的,重度自闭的孩子几乎没有任何效果,我儿子因为脑瘫在医院做了两年康复在残联的康复中心也上了三年,什么样的孩子和家长都见过,其中重度自闭的孩子家长是最辛苦也是最暴躁的。

七里由馬 发表于 2026-6-25 16:40

重度干预应该是没效果的,赶紧下决心止损才是真的

naclken. 发表于 2026-6-25 16:59

nosmokingsp 发表于 2026-6-25 16:27
轻度自闭的做这些康复还是能看出效果的,重度自闭的孩子几乎没有任何效果,我儿子因为脑瘫在医院做了两年康 ...

AI+机器人真能拯救这种家庭,期待加速。

时空之旅 发表于 2026-6-25 17:00

七里由馬 发表于 2026-6-25 16:40
重度干预应该是没效果的,赶紧下决心止损才是真的

怎么止损?

七里由馬 发表于 2026-6-25 19:11

开小号呗,还能怎么办?重度几乎是没任何自理能力的,也非常难练会,强行拉就是把一辈子搭上去。

寒蝉 发表于 2026-6-25 19:13

说止损的是想干嘛….?再来一个然后把小的也搭进去?

nosmokingsp 发表于 2026-6-25 19:16

我儿子五岁才会走路,七岁才会叫妈妈,现在特校读五年级,能自己吃饭穿衣上厕所,会说一些简单的短句,能看懂绘本故事,还会用手机买东西,相比他的同班同学情况已经算很不错的了,反正他能够达到基本的生活自理就满足了。

FBC档案部专员 发表于 2026-6-25 19:17

七里由馬 发表于 2026-6-25 16:40
重度干预应该是没效果的,赶紧下决心止损才是真的

细说怎么止损

七里由馬 发表于 2026-6-25 19:17

寒蝉 发表于 2026-6-25 19:13
说止损的是想干嘛….?再来一个然后把小的也搭进去?

不然呢?只是说二胎也有可能出这玩意,一个重度就是无期徒刑,功利的角度纯0产出,小号成功起码下半辈子还有点盼头。不过这逼玩意检测不了只能赌是比较恶心。

我被骗了五块钱 发表于 2026-6-25 19:35

七里由馬 发表于 2026-6-25 19:11
开小号呗,还能怎么办?重度几乎是没任何自理能力的,也非常难练会,强行拉就是把一辈子搭上去。 ...

自闭症很大概率是基因问题,开小号的纯属想不开

七里由馬 发表于 2026-6-25 19:36

我被骗了五块钱 发表于 2026-6-25 19:35
自闭症很大概率是基因问题,开小号的纯属想不开

有基因的有莫名奇妙的,非显性基因二代患病几率差不多是20%左右,就是赌。

玉之龙 发表于 2026-6-25 19:41

七里由馬 发表于 2026-6-25 19:11
开小号呗,还能怎么办?重度几乎是没任何自理能力的,也非常难练会,强行拉就是把一辈子搭上去。 ...

本来还想给你加鹅平衡的,结果你提的止损方案还是过于逆天了,自己受折磨还要化身水鬼这一块

玉之龙 发表于 2026-6-25 19:46

儿童先天精神问题还是很难啊,遗弃吧,会受到道德和法律双重惩罚,坚持吧,又看不到头,想想就窒息
并且我也没看到官方或社会对这个问题有什么强力的托底政策,甚至就算有了,理性来说也是多少有点占用公用资源
不知道以后会不会出现好方案,或者也就这样了

七里由馬 发表于 2026-6-25 20:40

玉之龙 发表于 2026-6-25 19:41
本来还想给你加鹅平衡的,结果你提的止损方案还是过于逆天了,自己受折磨还要化身水鬼这一块 ...

不管怎样现在的机制下平民没太多选择,有钱的都是干预+护工+小号。

七里由馬 发表于 2026-6-25 20:42

玉之龙 发表于 2026-6-25 19:46
儿童先天精神问题还是很难啊,遗弃吧,会受到道德和法律双重惩罚,坚持吧,又看不到头,想想就窒息
并且我 ...

韩国我知道是3-7岁干预全报,北欧好像也是。美国应该是分周具体就不清楚了。

叉子 发表于 2026-6-25 21:49

太惨了
似乎看过很多这样的父母老的时候自杀然后带走孩子。因为没有家长这些孩子根本没法活

影法师 发表于 2026-6-25 21:57

我有个朋友的孩子感觉也有点怪怪的,小学了经常会反复重复说一句话,比如和你说阿姨我要买这个,即使你答应她也会重复二三十遍,有时候还会突然情绪激动大叫要回家这种,周围朋友都觉得不对劲,都是又不方便提。

论坛助手,iPhone

致远星总书记 发表于 2026-6-25 22:13

为什么这种基因能流传下来?在远古时期不应该被自然淘汰吗

wwdzcjsmxx 发表于 2026-6-25 22:21

专业康复机构待过几年,自闭症的孩子带过也不少了,各种家长,那真的是世间百态

这种孩子其实多数还是很可爱的,只是那些家长需要近乎一辈子面对,那种感觉就不一样了



—— 来自 HUAWEI SGT-AL10, Android 12, 鹅球 v3.5.99

wwdzcjsmxx 发表于 2026-6-25 22:26

遇到过各种家长,最痛苦的往往是那些无法接受的,或者执着于某些原因导致而不能释怀的
反而是早早接受,积极配合干预,才能逐渐走出抑郁,再怎么样,也是自己的孩子,他有缺陷,但仍然值得被爱,只是他和正常孩子的人生不一样,给你的体验也没法一样

很多严重的也会有智力障碍,语言障碍,运动障碍等,所以就需要家长能接受孩子很大了很多事情还无法做到,也无法融入社会,争取在自己老去前教会他生活自理

绝大部分家长是不会选择再要一个的,经不起第二次打击

—— 来自 HUAWEI SGT-AL10, Android 12, 鹅球 v3.5.99

arachnid 发表于 2026-6-25 22:29

我有个亲戚也是这事,明明第一个已经成年工作了,前几年非得整第二个出来,然后就中招了,不过他们家也挺神人的,上年还找我们家帮忙去申请补助,今年就给第一个和他们自己各整了套新房,还摆上入伙酒了.....

7do 发表于 2026-6-25 22:37

本来在自然界里这种出生了就淘汰掉的
人类不忍淘汰反而导致悲剧

— from S1 Next Goose v3.5.99

变老的大二 发表于 2026-6-26 09:46

致远星总书记 发表于 2026-6-25 22:13
为什么这种基因能流传下来?在远古时期不应该被自然淘汰吗

因为是基因突变不是正常流传啊。重度自闭患者基本不可能留下基因。

随风来去 发表于 2026-6-26 09:52

感觉深圳都没那么贵

子虚乌有 发表于 2026-6-26 09:53

唉,各有各的难啊。

随风来去 发表于 2026-6-26 09:53

影法师 发表于 2026-6-25 21:57
我有个朋友的孩子感觉也有点怪怪的,小学了经常会反复重复说一句话,比如和你说阿姨我要买这个,即使你答应 ...

这个太标准了

随风来去 发表于 2026-6-26 09:54

我同学的小孩也是自闭症,现在已经能正常自己上学了,都不用大人接送,感觉比我儿子都独立

武蔵 发表于 2026-6-26 09:57

开小号不是扯淡么,小号一出来就要面对一辈子养大号的命运

难说 发表于 2026-6-26 10:04

致远星总书记 发表于 2026-6-25 22:13
为什么这种基因能流传下来?在远古时期不应该被自然淘汰吗

因为携带这种基因的父母是正常的啊,大自然并没有把携带这种基因但是不发病的人直接定点灭杀掉

气旋 发表于 2026-6-26 10:11

难说 发表于 2026-6-26 10:04
因为携带这种基因的父母是正常的啊,大自然并没有把携带这种基因但是不发病的人直接定点灭杀掉 ...

很多不是遗传基因导致的 比如精子卵子质量不高 胎儿发育出了状况

影法师 发表于 2026-6-26 10:52

随风来去 发表于 2026-6-26 09:53
这个太标准了

但感觉除了重复说话和那次突然吵闹要回家,其他还好,目前也在正常学校学习

论坛助手,iPhone

七里由馬 发表于 2026-6-26 11:00

影法师 发表于 2026-6-26 10:52
但感觉除了重复说话和那次突然吵闹要回家,其他还好,目前也在正常学校学习

论坛助手,iPhone ...

这种已经算是高功能了,有自己能力父母也能放心。

卑弥呼大和 发表于 2026-6-26 11:07

7do 发表于 2026-6-25 22:37
本来在自然界里这种出生了就淘汰掉的
人类不忍淘汰反而导致悲剧


这事在社会层面上决不能开先例,如果允许人道主义淘汰,那基本上就直接进入了社会达尔文世界,极端点可以快进到有天生近视的也要被人道主义淘汰。那只能现在这样了,保持一个最基本的秩序底线,同时社会花巨大精力来兜底。

nosmokingsp 发表于 2026-6-26 12:01

随风来去 发表于 2026-6-26 09:52
感觉深圳都没那么贵

我儿子是一岁不到开始到珠海妇幼做康复的,常见的项目有大运动、精细运动、感统训练、语言训练、经颅磁治疗、幼儿推拿、针灸等,最早的时候一个项目大概一次七八十块钱左右三十分钟,医保报销后大概四五十左右,大部分家长都是选择去一个早上,做三个项目左右,一天下来没有报销的话要两百多,因为医保每个月是有限额的,只能报一千多,反正最后一个月下来五六千块是跑不掉的,在医院做了两年左右,各种杂七杂八的费用加起来也将近花了二十万了。这个时候医院康复治疗的价格涨了接近 50%,实在负担不起了,刚好有家长推荐我们去残联的康复中心看看,那边完全免费但要排队等候名额。我们去的时候刚好开了一个新班,有名额就报上了,康复中心的条件真的挺好的,一个班三个老师只负责 8~10 个娃,情况比较严重的需要家长陪读。我儿子进的那个班全是严重的,有重度自闭,有唐宝,有脑瘫严重到连坐都坐不起来的,最大的共同点就是大部分父母的年纪都比较大,高龄生育的风险真的是很大。康复中心是上一整天的,中午包孩子午饭,下午还有点心和水果,所有费用就只有陪读家长的十块钱餐费了。康复中心的孩子都是稍大一些的,大部分家长也都接受现实了,因为经济压力低了,整体氛围比在医院要轻松很多。康复费用这个问题,其实在越发达的城市反而负担越小,因为政府给的补贴更多,特别是像深圳这样的年轻城市,医保压力没那么大,我在医院的时候认识一个维族家庭,就是因为深圳那边小数民族做康复几乎免费全家搬去深圳了。

oceancream 发表于 2026-6-26 12:17

叉子 发表于 2026-6-25 21:49
太惨了
似乎看过很多这样的父母老的时候自杀然后带走孩子。因为没有家长这些孩子根本没法活 ...

其实不能自理最后的路就这几条,只是网友不愿意看到残酷的事实罢了

七里由馬 发表于 2026-6-26 12:50

卑弥呼大和 发表于 2026-6-26 11:07
这事在社会层面上决不能开先例,如果允许人道主义淘汰,那基本上就直接进入了社会达尔文世界,极端点可以 ...

这种其实政府应该提供最后的临终兜底关怀,起码让父母能放心地走,兜底资金父母留下来的正常也足够了。很多人其实就是单纯找不到可以信任的人。

盐和永远 发表于 2026-6-26 13:21

七里由馬 发表于 2026-6-26 12:50
这种其实政府应该提供最后的临终兜底关怀,起码让父母能放心地走,兜底资金父母留下来的正常也足够了。很 ...

好像有和街道签协议的

Lerad_D 发表于 2026-6-26 13:23

重度自闭儿还有重度精神病一旦监护人去世,好像平均生存期就是2-3年,社区托底之类能管的毕竟有限,只有血亲能照顾得无微不至
不过国内有个问题是媒体宣传都忽略了实际上大概60-70%的谱系还伴随智力不足甚至低下,根本不是宣传里的那些高功能那样做康复训练甚至能正常上学读书的状态

惑司 发表于 2026-6-26 15:20

时空之旅 发表于 2026-6-25 17:00
怎么止损?

我们这边以前都是送到乡下的,具体操作 大概就是那样
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